Gesundheit / Soziales | 17.01.2006 | 15:52

Seltene Krankheiten: Regionale Partnerschaft als europäisches Modell

(LPA) Seit knapp eineinhalb Jahren arbeiten Südtirol und das Trentino sowie die Regionen Venetien und Friaul-Julisch Venetien bei der Erforschung und Behandlung seltener Krankheiten zusammen. Heute (17. Jänner) hat sich die europaweit anerkannte Expertin Sègolène Aymè in Trient mit Gesundheitslandesrat Richard Theiner getroffen um zu eruieren, inwieweit die Zusammenarbeit zwischen den vier Partnern auch auf andere europäische Länder ausgeweitet werden könnte.

Die Zusammenarbeit zwischen Südtirol, Trient, Venetien und Friaul-Julisch Venetien beruht auf einem Abkommen, das im Oktober 2004 unterzeichnet worden war. Sie hat zum Ziel, das Wissen um seltene Krankheiten und deren Behandlung auszuweiten, indem die gemachten Erfahrungen in allen vier Ländern gebündelt und den Verantwortlichen zur Verfügung gestellt werden. So sollen die Ärzte in einem eigens eingerichteten Intranet auf alle notwendigen Informationen zu Symptomen, Diagnose, Behandlung und spezialisierten Zentren zurückgreifen können, und zwar für möglichst alle der rund 2000 als selten eingestuften Krankheiten. Noch im ersten Halbjahr dieses Jahres soll das Informationsnetz in Betrieb gehen. 

Heute nun hat sich eine Expertin für seltene Krankheiten, Sègolène Aymè, die als Beraterin für die wichtigsten Referenzzentren tätig ist, mit Gesundheitslandesrat Theiner, dessen Trentiner Amtskollegen Remo Andreolli und der Koordinierungsgruppe rund um Karl Kob, Claudio Castellan, Giulio Panizza und Annunziata di Palma getroffen. Dabei ging es vor allem darum, das Modell der Zusammenarbeit zwischen den vier Ländern zu erläutern und auszuloten, inwieweit diese Zusammenarbeit als Modell für andere europäische Regionen gelten könne.

"In unseren Augen ist es absolut notwendig, dass regionale Einheiten zusammenarbeiten, um die bestmögliche Betreuung bei seltenen Krankheiten zu garantieren, und zwar sei es was die Diagnose, sei es was die Behandlung der Krankheiten betrifft", erklärt dazu Landesrat Theiner. Dabei könne die Ausweitung der Zusammenarbeit auf andere benachbarte europäische Regionen nur begrüßt werden, so Theiner.

Dass das Modell der Partnerschaft zwischen den vier Ländern ein brauchbares ist, ist auch bereits im Rahmen des von Rom initiierten "Forums der öffentlichen Verwaltungen" (Forum P.A.)bestätigt worden. Dort hat das Kooperationsprojekt im Mai vergangenen Jahres den zweiten Preis in der Kategorie für innovative Projekte im Gesundheitswesen gewonnen. Im Juni wurde das Modell dann in Luxemburg vorgestellt, und zwar im Rahmen einer von der EU organisierten Tagung über seltene Krankheiten.

chr