Gesundheit / Soziales | 28.02.2008 | 15:32

1. Europäischer Tag der seltenen Krankheiten - LR Theiner stellt Maßnahmen vor

LPA - Am morgigen 29. Februar stehen Menschen mit besonderen Krankheiten europaweit im Mittelpunkt der öffentlichen Aufmerksamkeit. Zum ersten Mal wird der europäische Tag der seltenen Krankheiten begangen. Gesundheitslandesrat Richard Theiner berichtete heute (Donnerstag, 28. Februar) gemeinsam mit Ärzten des Südtiroler Sanitätsbetriebs darüber, wie das Gesundheitswesen in Südtirol diese spezielle Patientengruppe stützt.

Als selten gelten Krankheiten, von denen auf 10.000 Einwohner weniger als fünf Personen betroffen sind. Seltene Krankheiten machen zehn Prozent der gesamten Krankheiten aus. Ein Großteil davon ist genetischen Ursprungs, fast alle verlaufen degenerativ und verursachen Invalidität. Sie Seltenheit der Krankheiten erschweren eine rechtzeitige Diagnose und Behandlung. In Südtirol waren 2006 rund 1300 Personen mit einem Durchschnittsalter von 40 Jahren von einer seltenen Krankheit betroffen: Die häufigste dieser seltenen Krankheiten war Keratokonus (Verwölbung der Hornhaut), gefolgt von den angeborenen Alterationen des Eisenstoffwechsels.

"Um Diagnostik und Behandlung seltener Krankheiten zu verbessern wurden in Südtirol bereits mehrer Schritte gesetzt", betonte heute Gesundheitslandesrat Richard Theiner, zum einen solle ein gesamtstaatliches Netzwerk geschaffen werden, wobei sich das Krankenhaus Bozen als Referenzzentrum für diesen medizinischen Bereich besonders spezialisieren werde, zum anderen seien als konkrete Maßnahmen Ticketbefreiungen und Betreuungsverbesserungen vorgesehen. 

Im Hinblick auf die Schaffung des gesamtsstaatlichen Netzwerks hat Südtirol im Sommer 2004 mit den Regionen Venetien und Friaul-Julisch Venetien sowie dem Trentino ein Abkommen unterzeichnet, auf dessen Grundlage gemeinsame Betreuung und Behandlungsstrategien für Personen mit seltenen Krankheiten wahrgenommen werden. Durch dieses Netzwerk sollen unter anderem das Zusammenspiel zwischen Krankenhäusern und Sprengel und damit die Betreuung dieser besonderen Patienten verbessert werden. "Angrenzende Länder wie Bayern, Tirol, Kärnten, Slowenien und Kroatien haben bereits sehr großes Interesse am Netzwerk gezeigt", hieß es bei der heutigen Pressekonferenz, so dass an eine europaweite Ausdehnung des Netzes gedacht werde.

Die Ausweisung des Krankenhauses Bozen als Referenzzentrum für seltene Krankheiten innerhalb des Netzwerks erfolgte im vergangenen Jahr mit Beschluss der Landesregierung. Dem Referenzzentrum obliegen die Erstellung der Diagnose sowie des individuellen Therapieplans.

Personen mit seltenen Krankheiten sind seit 1. Februar 2008 in Südtirol von der Kostenbeteiligung für die Gewährung spezifischer Medikamente befreit. "Einige nicht rezeptpflichtige Arzneimittel, die für die spezifische Behandlung einiger neurologischer Krankheiten vorgesehen sind und vom gesamtstaatlichen Gesundheitsdienst nicht rückerstattet werden, werden in Südtirol kostenlos verabreicht, wofür das Land aufkommt", betonte LR Theiner, der darauf hinwies, dass diese Medikamentenliste noch erweitert werden solle.

An der heutigen Pressekonferenz im Palais Widmann in Bozen nahmen neben LR Theiner auch der Verantwortliche des Genetischen Beratungsdienstes, Claudio Castellan, die Verantwortliche der Epidemiologischen Beobachtungsstelle, Carla Melani, der Direktor des Sanitätsbetriebs, Oswald Mayr, und Pierpaolo Bertoli, ärztlicher Leiter im Gesundheitsbezirk Meran, teil.

Informationen im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten erteilt der von Claudio Castellan geleitete Genetische Beratungsdienst in Bozen, Italien-Allee 13/M, E-Mail: genet@asbz.it, unter der Rufnummer 0471/907109.

jw