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Schmetterlingskinder: Interreg-Projekt zu Therapie-Methode
(LPA) Sie heißen Schmetterlingskinder, weil ihre Haut so empfindlich ist, wie es die Flügel eines Schmetterlings sind. Berührungen genügen, damit die Haut von an Epidermolysis bullosa (EB) Erkrankten reißt, Schmerzen, Juckreiz und Verdauungsprobleme sind die Folge. Nun testet man in Südtirol im Rahmen eines Interreg-Projekts eine neue Behandlungsmethode, die am Mittwoch, 16. September, vorgestellt wird.
Fehlende oder mangelhaft ausgebildete Eiweißstoffe in der Haut führen bei EB dazu, dass Ober- und Lederhaut nicht genügend aneinander haften. Entsprechend empfindlich reagiert die Haut auf Berührungen, Risse und Blasen treten auf, Schmerzen durch offene Wunden, Narben, quälender Juckreiz, schwere Karies mit Zahnverlust, Ernährungs- und Verdauungsprobleme sowie das Auftreten von Hauttumoren sind Merkmale der Krankheit.
Bis dato gab es für die Schmetterlingskinder keine befriedigende Behandlung, die Therapie war auf die Versorgung der Folgen beschränkt. Nun wurden dank einer Gentherapie erste Erfolge erzielt, noch steckt diese Behandlungsmethode aber in den Kinderschuhen. Um sie weiterzuentwickeln ist ein gemeinsames Forschungsprojekt zwischen der Universitätsklinik Salzburg und dem Krankenhaus Bozen entwickelt worden, im Rahmen dessen Patienten aus Südtirol nach dieser Methode behandelt werden.
Das Interreg-IV-A-Projekt wird
am kommenden Mittwoch, 16. September,
um 11.00 Uhr
im Pressesaal der Landesregierung,
Palais Widmann, Crispistraße 3, Bozen,
von Landeshauptmann Luis Durnwalder, dem Direktor des Gesundheitsressorts des Landes, Florian Zerzer, dem Primar der dermatologischen Abteilung am Krankenhaus Bozen, Werner Wallnöfer, sowie Isolde Faccin, Präsidentin der EB-Selbsthilfeorganisation "Debra", vorgestellt.
chr
